Всесвітній день гемофілії

Щорічно 17 квітня багато країн приєднуються до акції Всесвітньої федерації гемофілії і відзначають Всесвітній день гемофілії (World Hemophilia Day).

Загальна мета проведених заходів полягає в тому, щоб привернути увагу суспільства до проблем гемофілії і зробити все можливе для поліпшення якості медичної допомоги, яка надається хворим цим невиліковним генетичним захворюванням.

За деякими оцінками, сьогодні кількість хворих на гемофілію в світі складає 400 тис. чоловік (один з 10 тисяч чоловіків). За даними Всесвітньої організації охорони здоров'я на території Росії проживає близько 15 тисяч хворих на гемофілію, з них діти складають близько 6 тисяч осіб. Більш точної кількості не знає ніхто, бо в Росії відсутня національний регістр хворих на гемофілію.

Королева Вікторія, яка передала гемофілію багатьом своїм нащадкам (Фото: www.scientificamerican.com) До недавнього часу мало хто з хворих дітей доживав до зрілого віку (середня тривалість життя хворих на гемофілію в Росії становить 30 років). В даний час в арсеналі російських фахівців з'явилися інноваційні методи терапії, що дозволяють значно поліпшити якість життя пацієнтів та збільшити її тривалість. Крім того, нові засоби лікування гемофілії — це високоочищені препарати, що не містять білки людського походження, що робить їх безпечними з точки зору потенційної вірусної інфекції.

При достатній кількості лікарських засобів хворий на гемофілію може вести повноцінне життя: вчитися, працювати, створити сім'ю, тобто бути повноцінним членом суспільства і приносити користь своїй країні.

Але по- раніше недостатнє забезпечення антигемофільних препаратів призводить до ранньої інвалідності в першу чергу дітей і молодих людей, які страждають на гемофілію.